一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端 记者(jìzhě) 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工(láiliàojiāgōng)的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者(jìzhě)帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系(liánxì)上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余(yú)大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么(méishénme)积蓄了。无奈之下尝试留言(liúyán)，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳(fùyáng)的余家探访。

从频繁摔跤到确诊渐冻症(jiàndòngzhèng)

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她还在睡觉(shuìjiào)休息……”上午10点，余建兵轻轻地(qīngqīngdì)给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症(jiàndòngzhèng)影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰(tán)，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家(yījiā)公司(gōngsī)上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩(fūqīliǎ)几年(jǐnián)前在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭(jiātíng)命运的转折点。

“最早(zuìzǎo)是2021年7月，她下班回家时意外摔了(le)一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来(lái)又摔了两次。”余大叔(dàshū)说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带(dài)着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性(tuìxíngxìng)疾病，患者肌肉逐渐(zhújiàn)萎缩无力，最终丧失行动(xíngdòng)、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子(qīzǐ)确诊后辞去了退休(tuìxiū)返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料(zhàoliào)，他(tā)还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐(zhěngqí)体面，房子(fángzi)也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象(xiǎngxiàng)中发展更快。

一张轮椅、一排中药袋(dài)、一堆米粉(mǐfěn)罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年(nián)我辞职的时候她还能勉强(miǎnqiǎng)行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经(yǐjīng)丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在(xiànzài)舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件(pèijiàn)，组装成了靠背。

妻子醒后(xǐnghòu)，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出(shènchū)的虚汗。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力下，他盼望讨份(tǎofèn)生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力(yālì)和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等(děng)各方面捐款有十多万，但在高昂的(de)医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区(shèqū)帮忙办理了二级残疾证(cánjízhèng)，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买(mǎi)了七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余(yú)大叔说，因为寒冷的冬天(dōngtiān)会加剧渐冻症患者的病情，他还开车(kāichē)带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的(de)机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能(gōngnéng)严重衰退，试验的资格并未达到。现在(xiànzài)只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单，语气无奈(wúnài)。

为了(le)节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的老(lǎo)读者。

“只(zhǐ)盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是(shì)守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家(zàijiā)挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他(tā)做过十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还没(méi)找到合适项目

针对余建兵的情况，记者(jìzhě)联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已(yǐ)上门了解过情况，社区已启动(qǐdòng)帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难(kùnnán)和需求，与此同时，也积极帮忙(bāngmáng)对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等(děng)来料加工项目，但因物料堆放(duīfàng)占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度(nándù)，下一步考虑对接羽毛球拍(yǔmáoqiúpāi)组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁(qiáoliáng)。

如果您或身边企业有(yǒu)适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论(pínglùn)区留言。您的一次(yīcì)援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。