世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在黄浦江畔举行

东方网(dōngfāngwǎng)记者柏可林6月(yuè)21日(rì)报道：今天是世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在东方明珠脚下举行，数十位渐冻症患者在家人的陪伴下成为今天最耀眼的主角，唤起社会各界(shèhuìgèjiè)对这一人群的重视与关爱。

这几年(jǐnián)，“人民英雄”张定宇(zhāngdìngyǔ)、“渐冻症斗士”蔡磊的(de)人生经历让这个群体走进公众(gōngzhòng)视野。自2002年起，上海每年(měinián)开展关爱渐冻人活动。今天，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动如约举行。今年的主题为“科技赋能(fùnéng)，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次(zàicì)点亮东方明珠，谱写解冻生命的赞歌。

身着“盛装”的渐冻症病友被缓缓(huǎnhuǎn)推上红毯，每个人脸上都(dōu)绽放笑容(xiàoróng)，自信满满。今年现场展示的机器人、外骨骼等智能设备，让他们心里充满希望。

多款轻量化的(de)外骨骼设备受到患者们的好评，设备通过传感器感知肌肉残余力量，辅助完成站立、行走等动作，同时收集数据以优化治疗方案。康复科(kāngfùkē)专家介绍：“外骨骼在渐(jiàn)冻(dòng)症、SMA、DMD领域具有突破性贡献，能不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能(zhìnéng)步态训练系统帮助早期患者维持(wéichí)行走能力，延长行动窗口期。”对于居家疗养的渐冻人，智能家居(zhìnéngjiājū)的改造也关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可(kě)独立控制灯光、行走、洗漱等。科技的进步，让病患重拾尊严。

来自岳阳(yuèyáng)医院(yīyuàn)、华山医院、儿童医院交大医学遗传(yíchuán)所、复旦大学医学院、第六人民医院、中山医院、华东师范大学的专家也来到现场开展讲座。渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑，呼吁患者(huànzhě)科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩(jīngcǎi)。

据不完全统计，目前中国约有450万名渐冻症(jiàndòngzhèng)患者，上海约5万名。活动发起人、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金创始人朱常青介绍告诉记者：“希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的(de)节日，感受科技赋能的喜悦，与爱心(xīn)人士共享心温暖爱解冻(jiědòng)的幸福时光(shíguāng)。”

今晚，东方明珠也将(jiāng)为“世界渐冻人日”亮灯，浦江畔的城市之(zhī)窗大屏和公交楼宇轨道交通等3万余台东方明珠移动电视(diànshì)、各社区信息苑、强生大众蓝色联盟的出租车车载视频设备(shèbèi)等平台都将播出相关宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。